uzluga.ru
добавить свой файл
1

Исповедь матери




Когда лечит…жестокость



Алёше было 4 месяца, когда жизнь его матери полетела под откос. В детской консультации медсестра буднично сообщила, что ребёнок — «медицинский брак» (при родовспоможении ему свернули шею). Потребовала отказаться от малыша здесь и сейчас: «Зачем Вам урод? Через год здорового родите».

Лариса бросилась с бедой к самому близкому человеку — мужу. Не сомневалась: его покоробит сама мысль о том, что можно бросить младенца. Муж осторожно погладил вздрагивающие плечи Ларисы. И ласково, очень ласково начал говорить о том, что их горячо любимый, долгожданный сын Алёшка… просто овощ. Что ребёнку будет не так уж плохо на попечении государства. Но больше всего ранил Ларису тот же довод, которым «утешала» бесцеремонная медсестра: «Через годик родим здорового ребенка». Лариса резко сбросила с плеч потные мужские руки и бросила ему в лицо: «Мне легче поменять мужа, чем сына». Муж собрал свои вещи и ушёл. Навсегда.

Что чувствует женщина, которая час назад была красивой, любимой, счастливой — и у которой мгновенно рушится целая жизнь? Мягкая, миниатюрная Лариса проснулась жёсткой, двужильной, железной. На лице остались одни глазищи — снедаемые огнём, совершенно сухие. Она так и не смогла больше заплакать — все последующие 14 лет.

Первым делом нужно было поставить точный диагноз сыну. Врачи терялись: похоже на детский церебральный паралич, но случай не совсем типичный (ребёнок, вопреки канонам, не слабоумен). Возиться с «нетипичным» больным не очень-то и хотелось. Перепихивали из кабинета в кабинет. Поняв, что зря теряет на больницы время, Лариса зарылась в тома медицинской литературы. Теперь она знала о ДЦП (детском церебральном параличе) больше многих врачей. И стала действовать — жёстко, беспощадно — по отношению к себе и к своему ребенку.

Что такое ДЦП? Это нестерпимая боль. Маленький человечек, орущий от боли сутки напролёт. Почему так «перекручивает» этих больных? Сигнал из мозга проводится слабо — мышцы не слушаются, перестают работать. От бездействия они ссыхаются — и человек становится малоподвижной «закорючкой». Не бывать тому — решила Лариса. Своего орущего от боли младенца она заставляла «вкалывать» часами. Сжимать и разжимать пальцы. Двигать руками-ногами. Терпеть постоянный массаж. Произносить членораздельно звуки. В полтора года ребёнок начал ходить! Но всё испортили врачи: поставили прививку от полиомиелита. А ведь это смертельно опасно: вакцинный вирус нападает на и без того поражённую нервную систему… Алёшка тогда еле выжил. И нужно было начинать всё с нуля.

Женщины во дворе шушукались и роптали: «жестокая» мамаша принуждала своего полуторагодовалого малыша, у которого не работает вся правая часть тела, совершать многочасовые прогулки — через слёзы, истерики, пот, боль. Как они выжили материально? Каким-то чудом. Лариса несколько раз оказывалась без работы: попадала под сокращение. Пенсию по инвалидности так и не начисляли: по-прежнему не был уточнён диагноз.

К трём годам малыш мог стоять без поддержки. Хорошо говорил. Но открылась трещина в бедренной кости. В результате — гипс на полгода. И Алёша снова разучился ходить. Едва срослась кость, обнаружились нарушения тазобедренного сустава. Врачи предложили кость сломать и жестко вогнать «на место». Будет ли ребенок после этого ходить? Маме честно ответили: нет. Зачем же операция? Хирург дружески улыбнулся: «В этом случае одна нога станет короче другой не на 4, а на 2 см; к тому же, на не ходячего ребенка вы сможете получать пенсию по инвалидности всю оставшуюся жизнь».

Мать выскочила из больницы как ошпаренная. «Резать» сына категорически запретила… Она освоила систему Дикуля, йогу, дыхательные упражнения Рейке и ещё кучу оздоровительных методик. Горячо молилась в церкви. Ведь не зря говорят, что молитвами матери можно достать ребёнка хоть со дна моря. В семь лет Алёша удивил врачей: хорошо написал все школьные тесты. По уровню умственного развития был готов даже к гимназийному обучению. В 12 лет с него сняли все диагнозы. Сегодня, в четырнадцать, он мало чем отличается от своих одногодков. Плавает в бассейне, танцует хип-хоп, разбирается в компьютерах. Стал «звездой» школьной самодеятельности. Летом в школьном лагере был командиром отряда. Ребята из совета школы относятся к нему, как к равному. Его любят, к нему тянутся, у него много друзей.

- Раньше я плакать не могла, а теперь вот слёзы появились, - говорит Лариса. - Такое впечатление, что долго-долго была в заключении, и вдруг получила амнистию. В прошлом году Алёша впервые пошёл без меня в школу. Как вам объяснить, что это такое… Понимаете, мы больше не «бесплатное приложение» друг к другу. Он может быть самостоятельным — без «подпорки», без «обслуги»…
^

Светлана Волкова




Дискриминация




Право быть равным другим



С момента принятия 122-го Закона, существенно ущемившего права инвалидов, прошло более семи лет. За это время некоторые перекосы в социальной политике по отношению к этой категории людей были либо устранены, либо приняли приемлемую форму реализации. Но есть и те, что до сих пор остались незыблемыми. Более того, приняли несколько дискриминационный характер. Речь в данном случае идет о праве на санаторно-курортное лечение.

Да-да, о праве на санаторно-курортное лечение, которое является одним из методов

реабилитации. В «Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для

инвалидов» записано: «Все инвалиды, в том числе с высокой степенью инвалидности или

множественной инвалидностью, нуждающиеся в реабилитации, должны иметь доступ к

ней». Между тем в России инвалиды первой группы и дети-инвалиды практически

лишены права на качественное и эффективное санаторно-курортное лечение. Дело в том,

что стоимость одного дня пребывания в санаторно-курортном учреждении для этой категории людей позволяет получить лишь самую малую толику услуг: спать, кушать, что подадут, плюс 2-3 физиотерапевтические процедуры. А ещё гулять вдоволь в кресле-коляске по морозу . Ибо в летние месяцы ни один санаторий не принимает эту категорию граждан. К ней относятся люди, ставшими инвалидами в период прохождения военной службы, получившие ранения в период боевых действий в Афганистане, Чечне и других горячих точках. Точно в таком же положении находятся люди, получившие травмы в быту, в автомобильных авариях, а так же дети-инвалиды.

Мне до сих пор памятна обстановка в санатории «Лесная поляна», г. Пятигорск. Инвалиду с производственной травмой лечебные процедуры какие угодно, питание – качественное, дополнительно предлагают овощи и фрукты. Мне, инвалиду военной службы, отдавшему службе в Вооруженных Силах более 20 лет, из лечебных процедур только физиотерапия и прогулки на свежем в воздухе. Питание достаточно скромное, овощи и фрукты – на рынке. Таких унижений я ещё не испытывал.

Причина такого положения в том, что стоимость одного дня пребывания в санаторно-курортном учреждении для инвалидов первой группы, согласно приказа Минздравсоцразвития РФ № 1129 н, всего 879, 3 рубля. Этих денег едва хватает на оплату труда сотрудников. Поэтому санаторно-курортные учреждения не размещают заказы на оказание услуг в соответствии с федеральным законом № 94-ФЗ . Во-вторых, инфраструктура санаторных учреждений не приспособлена для приёма этой категории людей. Те же санаторные учреждения (а их всего четыре в России: Сергиевские Минеральные воды – г. Самара, Лесная поляна – г. Пятигорск, Тараскуль - г. Тюмень, санаторий «Анапа» - г. Анапа), где инфраструктура и доступ к предоставляемым услугам приведены в соответствие с физическими возможностями инвалидов-колясочников, принимают только инвалидов с заболеваниями и травмами спинного мозга. К ним относятся люди с профессиональными заболеваниями и пострадавшие от несчастных случаев на производстве (Федеральный закон № 125 –ФЗ). Ведь для них стоимость одного дня пребывания в санаторно-курортном учреждении, как говорит приказ Минздравсоцразвития РФ № 1129 н, составляет 1375,5 рубля.

Кроме того, Приказ Минздравсоцразвития РФ от 07.02.2011 № 85 н «О внесении изменений в Порядок предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан, утвержденный Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 29 декабря 2004 г. № 328», по дискриминационному принципу определяет и длительность прохождения санаторно-курортного лечения. Так, для людей с заболеваниями и последствиями травм спинного и головного мозга она составляет 42 дня. Для детей-инвалидов - 21 день. Для всех остальных - всего 18 дней.

Такое разделение людей с ограниченными физическими возможностями здоровья на инвалидов первого и второго сорта, а по сути их дискриминация по признаку инвалидности, противоречит ст.19 Конституции РФ, ст.1, ст.3 ,ст.4.1, ст.5, ст.7, ст.25, ст.26, ст.28 Конвенции о правах инвалидов, преамбуле Федерального закона №181-ФЗ;

Мои обращения в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, в Генеральную прокуратуру РФ, Совет Федерации РФ с просьбой защитить и обеспечить конституционное право инвалидов на осуществление ими всех прав человека и основных свобод, а так же уважения присущего им достоинства, пока остались безрезультатными. Но я и мои коллеги не сдаёмся. Уверены, мы обязательно добьёмся намеченного.


Анатолий Холодилин


Обсуждаем проект областного закона


^

Право на достойную жизнь




В настоящее время на рассмотрении депутатов Законодательного Собрания Свердловской области находится проект закона «Об Уполномоченном по правам инвалидов в Свердловской области».

Инвалиды давно ждали появление этого нормативного акта. Дело в том, что некоторые проблемы людей с ограниченными физическими возможностями исполнительными органами правительства Свердловской области многие годы не решаются в немалой степени и потому, что в рядах чиновничье-бюрократического аппарата царят цинизм и равнодушие. А если и принимаются решения, то носят они половинчатый характер, не вписывающийся в требования Международной Конвенции о правах инвалидов. Особенно серьезно нарушаются такие права: право самостоятельно удовлетворять свои жизненные потребности; право на адаптацию жилья с учётом физических возможностей инвалида; право на образование; право на труд; право на здравоохранение (в области нет ни одного медицинского учреждения, имеющего все условия для прохождения курса лечения инвалидов-колясочников и оснащённого доступным для них оборудованием); право на равный доступ к социальной, политической и экономической жизни, который включает не только физическую доступность, но и доступность оборудования, транспорта, услуг, организаций и условий.

Дискриминационным, иначе не назовёшь, считается на сегодня положение детей с психическими отклонениями в развитии. По сути, эта категория инвалидов области лишена права на реабилитацию, что противоречит Конвенции о правах ребёнка. Примеров здесь больше чем достаточно.

Тему эту можно продолжать до бесконечности. Вот почему мы ратуем за принятие закона «Об Уполномоченном по правам инвалидов в Свердловской области». Причём должность эту, по нашему убеждению, должен занять человек с ограниченными физическими возможностями. Примеров тому множество. В частности, опыт Швейцарии, США, Канады и ряда других стран.

Анатолий Холодилин

^

Проблема требует решения




Более всего им нужна передышка


Матери, ухаживающие за детьми инвалидами… Социальный статус матерей-сиделок был признан первым Президентом РФ Борисом Ельциным. Его Указом им было назначено пособие в размере 1,2 тыс. рублей. С тех пор изменений в этой сфере не происходило. Даже сумма пособия на федеральном уровне остаётся прежней.

Между тем воспитывать, лечить, развивать физически и духовно таких девчонок и мальчишек, отмечает екатеринбурженка Наталья Гуницева, – большой труд. Многие из них ходят плохо, чаще всего передвигаются в креслах-колясках. И если маленького ребёнка легко взять на руки, то с годами это становится всё сложнее. А как тяжко нести моральный груз? И всё это, как правило, лежит на хрупких женских плечах. Матери таких детей чаще всего остаются одни, без мужской поддержки. Несмотря на это, продолжают бороться за здоровье и достойную жизнь своих сыновей и дочерей. Ведь поддержки от государства никакой.

Но более всего матери особенных детей нуждаются в буквальном смысле этого слова в «Передышке». Благотворительная социальная программа с таким названием работает, например, в Петербурге. Мамы и папы могут на время оставить своих сложных сыновей и дочерей дома, с ними от нескольких часов до нескольких недель будут общаться, играть и просто жить специалисты, так называемые «приходящие родители». Либо принимающая семья забирает мальчишек и девчонок к себе. У родителей появилась возможность отдохнуть, а их дети с удовольствием проводят время в гостях. Они гуляют, играют, слушают книжки, смотрят телевизор. И дело не только в том, что реализаторы социальной программы дарят тепло и свет тем, кто в них нуждается. Они высвечивают и пытаются решать те проблемы, на которые ни общество, ни государство пока не обращают внимания. Между тем, находясь в тени, они только разрастаются. Хотя, надо заметить, ситуация в Петербурге несколько иная. С января этого года городские власти доплачивают за такого ребенка 10 тыс. рублей.

Проект пилотный. В России работает пока только в Петербурге. Хотя в других странах подобная помощь - давно не новость. В США, например, действует подобная, но обратная схема: не специалисты приходят в дом к больному малышу, а ребенок приходит в семью. В Скандинавии для сложных детей, которых не устроили в детский сад или школу, работают отделения временного пребывания. Родители знают, что пока они на работе, с ребёнком ничего не случится. В Великобритании и забирать родителям детей из таких отделений не приходится. Это делает соцработник.

«Чужих детей не бывает» - это не только про военное и послевоенное время. Это актуально и сейчас. Ведь и от общества зависит, какими вырастут эти дети – с рождения впитавшими в себя боль, страх и ненависть или испытавшими трудности, но смотрящими на мир широко открытыми глазами.

Анатолий Холодилин


^

Новейшие технологии во благо




Центр медицинской реабилитации


В Свердловской области 345 000 инвалидов. Среди них более 4ё000 инвалидов-колясочников. Это люди, перенесшие инсульт, ставшие жертвами травмы позвоночника. К этой категории следует добавить более 700 человек больных рассеянным склерозом, более 300 страдающих гемофилией, 118 000 больных сахарным диабетом. Все эти люди нуждаются в ежегодной медицинской реабилитации, а кое-кому ее необходимо проходить дважды в год.

Необходимость строительства областного Центра медицинской реабилитации назрела давно. Ведь человеку мало избавиться от причины болезни. Важно максимально быстро вернуться к прежнему образу жизни высокого качества. Центр позволит не только устранить эту несправедливость, но и проведёт полный курс восстановления не только людей, живущих в обычном ритме, так и тех, кто волею судьбы стал человеком с ограниченными физическими возможностями.

Центр медицинской реабилитации, выстроенный и обустроенный с учётом интересов инвалидов-колясочников, оснащённый доступным мощным современным диагностическим оборудованием, новейшими тренажёрами и техническими средствами реабилитации с программным обеспечением, позволит решить ряд важнейших задач. Прежде всего, это снижение роста числа инвалидов в области. Поможет восстановлению первоначального трудового статуса тех, кто перенёс серьёзные неврологические заболевания. Кроме этого, профилактика и комплексное лечение заболеваний опорно-двигательного аппарата; лечение и восстановление людей после травмы, перенесённых операций, заболеваний позвоночника; комплексное восстановление здоровья тех, кто перенёс инсульт, болен рассеянным склерозом, пережил травму позвоночника, реабилитация их с целью формирования навыков самообслуживания.

Именно такие медицинские учреждения давно уже построены и действуют во многих развитых странах мира: Канада, Германия, Швеция… Этот список можно продолжать и продолжать. Но дело не в нём, а в том, что такой центр крайне необходим нашей области.


Анатолий Холодилин


^

Проблема требует решения



Квартира для инвалида


В области в настоящее время строятся жилые дома, квартиры в которых практически не учитывают интересы людей с ограниченными возможностями передвижения. Хотя ст.12 Закона РФ от 30 декабря 2009 г. № 384-ФЗ «Технический регламент о безопасности зданий и сооружений» обязывает проектировать и строить объекты так, чтобы обеспечивалась их доступность.

Пожалуй, нет такой необходимости, чтобы каждая квартира соответствовала требованиям инвалида-колясочника. Но те, что расположены, например, на первом этаже каждого из подъездов жилого дома, должны отвечать потребностям этой категории людей. В этом случае на лестничной площадке можно поселить 2 – 3 семьи, где один из членов является инвалидом-колясочником.

Квартиры должны быть непременно двух или трёхкомнатные. Дело в том, что люди, оказывающиеся в инвалидном кресле, относятся к той категории больных, которые согласно ст.17 Закона «О социальной защите инвалидов РФ» и Постановления правительства РФ № 817 от 24 декабря 2004 г. нуждаются в дополнительной жилой площади. Квартиры при этом должны проектироваться и строиться несколько отличными от общепринятых правил. В них, в частности, должно быть предусмотрено:

- ширина дверных проемов не менее 900 мм;

- удобный совмещённый санузел (2 х 2,4 м), в котором есть не только ванна, но и оборудован душ с трапом для слива воды. Кроме того, предусмотрены специальные трапы и поручни для подъёма в ванну и выхода из неё, установлены поручни в месте приёма душа;

- установка выключателей и розеток на высоте не выше 120 см от пола на участке стены, не прикрываемом открытой дверью;

- свободный выход на балкон или лоджию. Пороги на входе в квартиру, санузел и на лоджию не более 2,5 см;

- просторная кладовая (размером примерно 2 х 2,2 м) для размещения прогулочного кресла-коляски и других технических средств реабилитации;

- беспрепятственный выход из подъезда, подъездные лестницы оборудованы лифтовыми пандусам. А лучше вообще не проектировать подъездных лестниц.

Правительство и Законодательное Собрание Свердловской области могли бы существенно защитить право инвалидов на самостоятельный образ жизни. Для этого следует разработать и принять областной закон о строительстве жилья с учётом интересов людей с ограниченными возможностями передвижения. И он ни в коем случае не противоречил бы федеральным нормативным актам. Ведь при проектировании таких квартир не требуется вносить изменения в существующие строительные нормы и правила, нет необходимости и в переносе несущих стен и конструкций. Примерно так проектируют и строят квартиры в многоэтажных домах Москвы, Санкт-Петербурга.


Анатолий Холодилин